Мама на коляске: «Как я живу со спинальной амиотрофией» Марина Рахимова — о том, как она вышла замуж, переехала в Петербург, родила сына и нашла работу, несмотря на генетическое заболевание
У петербурженки Марины Рахимовой — СМА III (спинальная амиотрофия третьего типа): она не может ходить и передвигается на коляске. Когда Марина была маленькой, врачи сказали ее маме, что девочка в лучшем случае доживет до подросткового возраста. Сейчас Марине 30 лет. Шесть лет назад она вышла замуж за программиста Шухрата, пять лет назад пара переехала в Петербург, а в прошлом году у них родился сын. Марина учится в московском вузе, работает веб-дизайнером и ведет инстаграм mother_on_wheels. Мы поговорили с ней о том, каково жить с редким генетическим заболеванием.
Фотографии
Детство
Марина: Я родилась в маленьком городе Бельцы на севере Молдовы. Папа — учитель математики, мама — инженер, но она практически не работала по специальности: родился старший брат, потом я, она много ездила со мной по больницам в разных городах. Папин юмор сплачивает нашу семью. А мама по характеру — борец, она научила меня никогда не опускать руки.
Например, в Молдове была ситуация, когда охранник не пустил меня в продуктовый магазин из-за инвалидной коляски. Он объяснил это тем, что у них нет камер видеонаблюдения, а он не будет ходить за мной и следить, чтобы я ничего не украла. Мы с папой вышли растерянные, я стала плакать. Пришли домой — в этот момент позвонила мама и я ей все рассказала. Она примчалась из больницы от дедушки (у него случился инсульт — тяжелый был день), вызвала по пути полицию, пригласила журналистку из одной газеты — и мы в этот же вечер все вместе пошли в магазин. Там нас встретила администрация, они уже совсем по-другому разговаривали. В итоге на них наложили штраф, а об этом случае написали в газете. И я помню, что это был поворотный момент. Я поняла: можно пойти поплакать — ну а смысл? Всегда надо быть упорной, пусть это и сложно.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.