Медные люди: Как жить с болезнью, лекарство от которой перестали продавать в России The Village пообщался с девушкой, страдающей редкой генетической болезнью Вильсона — Коновалова
Несколько дней назад широкая общественность узнала о существовании генетической болезни Вильсона — Коновалова. Это произошло после того, как сами больные написали в соцсетях, что в России закончился жизненно необходимый для них препарат «Купренил». Он помогает выводить медь из организма — именно её переизбыток является главным признаком болезни Вильсона — Коновалова. Это врождённое нарушение, которое приводит к тяжелейшим сбоям в работе нервной системы и внутренних органов, таким как эпилепсия и цирроз печени. The Village пообщался с координатором благотворительной организации «Ночлежка» Викторией Рыжковой, которая до 25 лет не знала, что меди в её организме слишком много.
Когда голос совсем пропал
В 25 лет у меня были нормальная семья и муж, но когда я забеременела, начались проблемы: я долго лежала на сохранении, а затем медики сообщили, что у ребёнка не развивается сердце. На сроке в 16 недель в больнице мне сделали выскабливание. Процедура происходит под наркозом, и, когда я очнулась, то поняла, что говорю очень тихо. Врачи сказали, что это лишний вес и гипертония (тогда я весила больше 100 килограммов), что такое бывает. С этим знанием меня отправили домой.
Спустя месяц я стала плохо ходить, голос совсем пропал, а левую часть лица повело вниз. Мне становилось всё хуже. Ближе к лету моя мама забила тревогу: она подумала, что это инсульт. Я пошла к терапевту. Анализы у меня были нормальные, и врач, подумав, что у меня невроз на фоне выкидыша и развода с мужем (через полгода), отправил меня к неврологу. Там мне посоветовали попить успокаивающие препараты. Потом был ещё один невролог, и только третий уже на всякий случай рекомендовал сделать магнитно-резонансную томографию.
Во время МРТ у меня нашли некие токсины в голове и сообщили, что, скорее всего, это медь. С этого момента начались обследования. Всё осложнялось тем, что заболевание очень редкое: всего несколько сотен человек в России страдают болезнью Вильсона — Коновалова. В моём родном Санкт-Петербурге нужные обследования проводятся только в Военно-медицинской академии имени С. М. Кирова и клинике МЧС имени А. М. Никифорова. Как раз в первой мне поставили диагноз. Забавно, что это произошло в день моего развода — 13 января 2015 года, день когда моя жизнь полностью изменилась. Явные симптомы болезни начали проявляться за год до этого, после того самого наркоза. Хотя уже сейчас я понимаю, что какие-то вещи были со мной и раньше — например, неустойчивая походка и головокружения по утрам. Но их я списывала на лишний вес.
Чтобы прочитать целиком, купите подписку. Она открывает сразу три издания
месяц
год
Подписка предоставлена Redefine.media. Её можно оплатить российской или иностранной картой. Продлевается автоматически. Вы сможете отписаться в любой момент.
На связи The Village, это платный журнал. Чтобы читать нас, нужна подписка. Купите её, чтобы мы продолжали рассказывать вам эксклюзивные истории. Это не дороже, чем сходить в барбершоп.
The Village — это журнал о городах и жизни вопреки: про искусство, уличную политику, преодоление, травмы, протесты, панк и смелость оставаться собой. Получайте регулярные дайджесты The Village по событиям в Москве, Петербурге, Тбилиси, Ереване, Белграде, Стамбуле и других городах. Читайте наши репортажи, расследования и эксклюзивные свидетельства. Мир — есть все, что имеет место. Мы остаемся в нем с вами.