Рок-концерты и аппараты ИВЛ: Как устроен детский хоспис в Екатеринбурге Как Фонд Ройзмана каждый день помогает неизлечимо больным детям

Несколько лет назад в Екатеринбурге появился хоспис для детей — программа помощи юным пациентам с редкими заболеваниями в Фонде Ройзмана и Областной детской клинической больницы № 1. Детское отделение хосписа сформировалось, когда благотворительный Фонд Ройзмана стал оказывать людям адресную помощь. Лара Булатова, куратор программы «Помощь детям», в то время помогала собирать одежду для нуждающихся — малоимущих и беженцев. Два года назад в Фонд позвонили из ОДКБ № 1 и попросили помочь в оплате трахеостом и гастростом — специальных трубок в трахею и гортань, необходимых для дыхания и питания. Оказалось, что помощь нужна гораздо большая — Фонд и врачи подружились и стали помогать детям вместе.

Детский хоспис — сложный организм, который еще не до конца сформировался. Если для взрослых в Екатеринбурге есть трехэтажный хоспис на улице Челюскинцев, то в здании детского паллиативного отделения проходит затяжной ремонт — дети вместе со своими семьями живут дома. Взрослый хоспис занимается помощью тем, кого уже нельзя вылечить, кто находится в самой последней стадии болезни. Чаще всего это пациенты, больные онкологией, которым, по прогнозам врачей, осталось жить не более 6−8 месяцев. Лечение в отделении не предусматривает борьбы за жизнь пациента: паллиативная помощь направлена на улучшение качества жизни пациентов и их семей, столкнувшихся со страшными болезнями.

Пациенты детского хосписа — люди с редкими заболеваниями: спинальной мышечной атрофией (СМА), миопатией Дюшенна, синдромом Ретта, синдромом Лея. Генетические заболевания в большинстве случаев не поддаются лечению, но при правильном уходе и наличии необходимого оборудования пациенты могут жить самой обычной жизнью — посещать мероприятия, путешествовать, влюбляться. Чаще всего дети приходят за помощью Фонда по совету врачей клинической больницы № 1 — те знают, что ребенку необходим вертикализатор, откашливатель или любое другое средство реабилитации.

Фонд собирает средства на лечение больных детей, чтобы те могли получать все необходимое. Врачи оказывают им выездную помощь — регулярно посещают квартиры и дома подопечных Фонда, следят за их состоянием, помогают родителям с оборудованием. Среди подопечных есть дети, помощь которым заключается в ежедневной жизненной поддержке, а есть те, чье качество жизни повышается вместе со вложенными в них средствами.

Чтобы понять, как сегодня устроен детский хоспис, The Village готовил материал на протяжении трех месяцев: ездил в гости к подопечным, разговаривая с куратором и врачами. Рассказываем, как в Екатеринбурге ежедневно помогают детям с редкими, часто неизлечимыми заболеваниями.